Textul de mai jos este prefața ediției în limba română la cartea Probe de empatie și este semnată de Cristian Lupșa, editor DoR (Decât o Revistă) și gazdă a conferinței internaționale The Power of Storytelling (București, 9 – 10 octombrie).
Ilustrație Tuan Nini.
Nu țin minte când am auzit prima oară cuvântul „empatie“, dar știu că ideea era prezentă la noi în casă. Și tata, și mama, amândoi medici, vorbeau adesea despre cum le mergea pacienților și familiilor acestora și cum încrengătura de relații și sentimente era uneori la fel de complicată și malignă precum tumorile cu care luptau – tata, în creier, mama, oriunde apărea cancerul.
După mijlocul anilor ’90, mama a devenit tot mai interesată de acest spațiu al înțelegerii durerii prin care treceau pacienții. A început să citească și să predea despre durere, trecând în planul doi zona farmacologică care primase până atunci. Mesajul ei către studenți și asistenți era simplu: mai devreme sau mai târziu, cancerul ucide, așa că, dincolo de ce știm deja să facem – radioterapie, chimioterapie, medicamente cu pumnul –, ar trebui să învățăm să‐i ascultăm pe cei bolnavi și să le învățăm familiile să facă la fel. Vorbea despre nevoile celor care suferă, despre cum pot fi ascultați, despre cum ar trebui lăsați să aleagă ce li se întâmplă și când, cât să sufere și în ce condiții, toate preocupări ale medicinii paliative, o ramură interesată de calitatea vieții unui om diagnosticat cu o boală terminală.
La un moment dat, mama a fost invitată la un curs în Polonia. Nu era unul dintre congresele la care zeci de medici își afișează planșe și cercetări și la care tot pe‐atâtea companii farmaceutice se întrec în a‐și prezenta ultimele invenții. Cursul se numea Aventura morții: o întâlnire experiențială și urma să fie ținut de un psihoterapeut spaniol cu experiență în medicina paliativă. E dovedit că profesioniștii care lucrează în domeniul sănătății, în general, și în paliație, în special, au dificultăți și sunt stresați când trebuie să vorbească despre propria moarte, spunea prezentarea. Cursurile îi ajută să‐și sporească cunoștințele și tehnicile, dar prea rar îi ajută la conștientizare. Promisiunea era de sporire a înțelegerii lumii exterioare și interioare a pacienților, dar și a doctorilor, și de dezvoltare a unei metodologii care să ajute personalul medical să construiască un parteneriat cu cei care sunt pe moarte și familiile lor.
Când a aflat că excursia în Polonia însemna să faci exerciții cu moartea, Ani, o asistentă foarte dragă mamei, i‐a spus că n‐o va însoți nici în ruptul capului. Ani avea 27 de ani și totul la acest curs îi părea înfricoșător, de la treaba cu moartea, la gândul că ar fi trebuit să‐și folosească engleza mediocră în public, la mențiunile din program despre „purtat îmbrăcăminte lejeră”. Mama împlinise recent 49 de ani și, în calitate de șefă, n‐au interesat‐o scuzele. Așa că s‐au suit amândouă într‐un tren și s‐au pus pe drum.
Au ajuns primele în Skrzynki, un sat la vreo 130 de kilometri de Poznan, și s‐au dus ață la conacul unde urma să aibă loc cursul, o clădire impunătoare, cu dormitoare la etaj, o sală mare la parter și o pivniță care urma să le marcheze perioada petrecută acolo. Când au ajuns, echipa de facilitare tocmai termina de acoperit geamurile de la parter cu folie neagră, sufocând orice sursă de lumină naturală. Nu se mai puteau întoarce.
Tot ce știu despre acele zile e din câteva povești pe care le spunea mama și din notițele schițate de Ani într‐un jurnal. Profesorul spaniol, Rubén Bild, era o gazdă impozantă, care le‐a botezat „doamnele din Transilvania“, venite din tărâmul lui Dracula într‐un conac la fel de misterios. Grupul era mic, nici cincisprezece oameni, toți din spațiul central și est‐european, oameni nu foarte obișnuiți să‐și exteriorize trăirile. Mama, chiar și printre ei, s‐a remarcat probabil ca o persoană rezervată. Nu stătea niciodată pe margine și era un partener atent de conversație, dar nu se oferea ca subiect, iar despre ce simțea nu vorbea mai niciodată. Experiența poloneză trebuie s‐o fi provocat, pentru că fiecare moment – suficient de traumatizant în sine – se încheia cu participanții răzpunzând la două întrebări. Ce ai văzut? Ce ai simțit?
Profesorul, școlit în psihodramă, construise totul în jurul unor povești în care spectrul morții era atotprezent. În prima zi, au coborât toți în pivnița întunecată și s‐au așezat pe jos, pe niște pături. Se auzea o muzică angoasantă, ca ticăitul unui ceas. Era plin de cruci și mirosea a tămâie, iar în centru, pe un catafalc, sub un cearșaf alb, era întins un corp. Apoi a apărut profesorul, jucând rolul morții care își caută victima. Cearșaful s‐a dat la o parte și un tânăr, bolnavul, a‐nceput să alerge gol prin cameră, încercând să scape de moarte. La un moment dat, a spart un geam și a scăpat, dar când a revenit, moartea l‐a prins. Ani și‐a notat în jurnal că atât ea cât și mama erau extrem de stresate și că impresia momentului a fost teribilă.
Lecția era clară: de moarte nu scapă nimeni.
Zilele au continuat în același ritm, mama, Ani și ceilalți participanți fiind scoși tot mai mult din propria lume și aruncați în alta. Au jucat rolul unor copii evrei într‐un tren care se îndrepta spre un lagăr nazist. Au fost actori ai unui circ decrepit, cu un circar bătrân și pe moarte care își ruga echipa să mai țină, pentru el, o ultimă reprezentație. Trebuiau să poarte măști și să‐și aleagă o scenă pe care s‐o joace: Ani a fost dresor, iar mama, leul. Au fost la o înmormântare în pivniță, unde fiecare a intrat pe rând și a prezentat condoleanțe unei rude, jucate, bineînțeles, de profesorul Bild.
Ani și mama se detensionau între sesiuni glumind că spaniolul era nebun, că ce le făcea era o formă de tortură. Mai ales că, într‐o zi, i‐a lăsat pe toți nemâncați, doar ca să le spună la sfârșitul zilei că la fel de neputincios se simte și bolnavul venit la controale: nu știe ce și când poate mânca, se plimbă de la o analiză la alta și nimeni nu‐l întreabă de ce nevoi are. Când i‐a îmbrăcat în scutece și au trecut ore bune până când o participantă a spus că nu mai poate, mesajul a fost similar: pacienților le e rușine să ceară, pentru că sunt într‐un moment extrem de vulnerabil. La exercițiul de final, opțional, atât Ani, cât mai ales mama, au refuzat să participe: ar fi trebuit să se dezbrace în pielea goală și să intre singure într‐o cameră, ca să‐și simuleze propria moarte.
Pe măsură ce mi‐a citit la telefon din jurnal, Ani și‐a amintit cât a fost de frapată – și copleșită – de simplitatea acelor revelații. Și astăzi întreabă mereu bolnavii dacă au mâncat, dacă nu vor cumva să fie schimbați, încercând să le anticipeze nevoile pe care aceștia nu au curajul să le verbalizeze. Patru reguli a încercat profesorul să le bage în cap. Fii simplu în comunicarea cu pacientul. Crede ce‐ți spune. Fii flexibil. Și ultima, pe care Ani o repetă și azi, în engleză, așa cum a auzit‐o: Be ready for everything.
Ultima trebuie să‐i fi fost de folos mamei când s‐a întors acasă, după zeci de ore în tren, cu rezervorul de forță și emoții secat. Apartamentul era plin cu gașca din liceu cu care tocmai organizaserăm balul bobocilor și era o gălăgie de nedescris, ultimul lucru de care avea mama nevoie. Dar, după zile de conștientizare și de antrenament, nu ne‐a luat la rost nici pe mine, nici pe fratele meu. S‐a oprit, ne‐a salutat și și‐a răspuns rapid la cele două întrebări. Ce văd? Niște copii care se simt bine la mine în casă. Ce simt? Oboseală și frustrare că n‐am liniște nici aici, dar știu că toată lumea asta n‐a venit să‐mi facă mie în ciudă. Așa că, pregătită pentru orice, mama a luat un somnifer și s‐a închis în dormitor.
Ne‐a povestit de multe ori despre cursul din Polonia și cele două întrebări. O perioadă am scris pentru ea e‐mailuri către profesorul spaniol, care mi se păreau stranii: părea că flirtează sau, mai degrabă, că pe un ton mieros îl acuză că a forțat‐o să dezvăluie lucruri pe care altfel nu le‐ar fi spus sau arătat niciodată. Sau, poate, într‐un fel, îi cerea și lui aceeași conștientizare pe care le‐a cerut‐o el. Mama era o femeie de 50, de ani divorțată recent, care creștea doi băieți adolescenți, conducea o secție de oncologie și o Dacie – și poate ar fi vrut ca omul care i‐a zdrobit o parte din scuturi să‐i spună că o înțelege, că empatizează.
Doar că empatia nu e atât de ușor de stârnit, și nu e neapărat la‐ndemână. Unii avem o tendință înnăscută de a privi lumea prin ochii altora, pentru alții însă, e un efort. Pe acest efort insistă și Leslie Jamison în această colecție, o carte tradusă și publicată într‐un parteneriat a trei organizații care cred în puterea poveștilor de ne influența viitorul: DoR, Editura Publica și NN România.
Cuvântul „probă“ din titlu nu e întâmplător. Empatia e atât un test pe care îl treci sau nu – deși nimeni nu ține punctajul –, cât și o încercare pentru care trebuie să fii pregătit, pentru care trebuie să te antrenezi. Sigur că bolnavul se simte inconfortabil într‐un scutec, dar ce înseamnă cu adevărat acest disconfort și care e răspunsul potrivit? Poți să ai compasiune, sau milă, sau simpatie – foarte bune și ele –, dar poți avea un răspuns empatic, care implică o acțiune, o întrebare, un act care nu ține de ce simți tu, ci de nevoia celeilalte persoane.
În această colecție de eseuri, Jamison, una dintre cele mai puternice voci tinere americane, combină reportajul, cu critica culturală și memorialistica pentru a întoarce pe toate părțile întrebările care țin de relația noastră cu ceilalți.
Putem să le înțelegem cu adevărat durerea?
Ce înseamnă durere și ce înseamnă răni – fie că vorbim de un avort, de un nas spart sau de durerea provocată de o despărțire? Ce înseamnă să vorbim despre durere și s‐o împărtășim cu alții? Care sunt granițele între văicăreală și suferință și cum le trasăm?
Din camere de spital, până pe traseul unui ultramaraton infernal, prin minele din Chile și ghetourile din Los Angeles, Jamison ghidează cititorul prin povești menite să dezvăluie adevăruri complicate. Cum ar fi acesta, care seamănă foarte mult cu ce a experimentat mama în Polonia: Empatia nu este doar ceva ce ni se întâmplă – ca o ploaie de meteoriți care se aprind în creierul nostru –, ci și ceva ce alegem să facem: să fim atenți, să ne extindem ființa. Se compune din efort – verișorul mai demodat al impulsului. Uneori ne pasă de cineva pentru că știm că așa se cuvine, sau pentru că ni se cere, însă asta nu știrbește valoarea grijii noastre.
Mama a murit în 2007 de un cancer la sân pe care l‐a descoperit în 2004 și care a ajuns, în final, să se extindă în tot corpul, inclusiv la plămâni. În 1998, în Polonia, profesorul îi întrebase, la un moment dat, pe participanți de ce tip de cancer se tem cel mai mult. Ani a răspuns „de sân“, iar mama, „de plămâni“, moment de care Ani și‐a amintit în ultimele zile ale mamei, când delira și respira spasmodic și huruit, cu plămânii ciuruiți de metastaze.
Țin minte că și Ani, dar și noi, familia, am încercat pe cât am putut să urmăm lecțiile pe care le‐am învățat de la mama, să‐i punem întrebări, să o încurajăm să ne spună ce‐și dorește, să trecem probele de empatie ale acelor zile. Doar că mama nu voia să participe, încălcând oarecum toate regulile proprii și pe cele strânse din zecile de congrese și cursuri la care a participat și pe care le‐a ținut. Ani, care încă lucrează în oncologie, mai singură de când nu mai e „șefa“, crede că, ascunzându‐și suferința – fie din rușine, fie dintr‐un act extrem de protecție –, mama a negat un adevăr pe care profesorul li l‐a repetat ca să nu‐l uite: indiferent de cât de gravă e situația, de cât de infernală este suferința, bolnavul are mereu, pe undeva, un dram de speranță.
Eseurile din această carte sunt despre speranță, despre speranța că, împărtășindu‐ți durerea cu lumea și depunând un efort concret de a înțelege și acționa asupra durerii altora, vei fi mai împăcat cu parteneriatul straniu pe care îl negociem zilnic cu viața și cu moartea.
Probe de empatie face parte din Narator, seria de nonficțiune creativă a editurii Publica.
Leslie Jamison vine în octombrie la București în cadrul conferinței The Power of Storytelling – un eveniment unic, de două zile, în care vom acumula sfaturi practice, inspirație și lecții de viață de la autori și jurnaliști câștigători de Pulitzer, regizori premiați cu Emmy, artiști de succes și alți magicieni ai cuvintelor.
